Es común que el cuidado paliativo se considere como “rendirse”, pero, paradójicamente, los pacientes de hospicio a veces viven más tiempo.
Cómo tener una buena muerte
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A continuación una aproximación al contenido del audio de este video. Para ver los gráficos, tablas, imágenes o citas a los que Dr. Greger se refiere, ve el video más arriba. La traducción y edición de este contenido ha sido realizada por Antonio Galán voluntario activo en NutritionFacts.org.
Tenemos todo tipo de estadísticas detalladas sobre muertes, pero poco material sobre la experiencia de morir. Para la minoría que muere acompañada de equipos de cuidados paliativos, su muerte podría describirse como buena, pero se sospecha que para la mayoría que muere en hospitales o residencias de ancianos la experiencia es mala. Es ahí donde muere la mayoría de la gente. A pesar de que la preferencia generalizada es morir en casa, en casi todas las poblaciones la mayoría de las muertes ocurre en instituciones. Esto no solo tiene consecuencias para el paciente, sino también para los cuidadores en duelo. Los pacientes con cáncer fallecidos en una unidad de cuidados intensivos u hospital experimentaron más angustia física y emocional y una peor calidad de vida al final de sus vidas. Sus cuidadores sufrieron cinco veces más probabilidades de sufrir un trastorno de estrés postraumático y casi nueve veces más probabilidades de un duelo incapacitante severo y prolongado. Ahora bien, este fue un estudio observacional, no se los asignó al azar para morir en diferentes lugares. Es decir, no demuestra causalidad, pero es preocupante.
Cada vez que los investigadores han analizado la atención a pacientes moribundos en hospitales, no ha sido agradable. A menudo no se proporcionaban intervenciones básicas para mantener la comodidad de los pacientes, el contacto con pacientes moribundos era mínimo y la distancia y el aislamiento empeoraban cuanto más se acercaba la muerte. Por ejemplo, una mujer de 52 años con cáncer metastásico que se extendió al hígado. Tenía una gran distensión abdominal, ictericia y falta de aliento, pero seguía consciente. Tenía los ojos hinchados y derramaba lágrimas amarillas. La paciente no recibió atención de las enfermeras a quienes se había delegado la tarea. Aun así, el registro de enfermería recoge que se prestó atención a su higiene personal, áreas de presión para prevenir escaras, higiene bucal y ojos. Pero todo era mentira. La única atención que recibió fue un inodoro de un auxiliar de enfermería. El tiempo de contacto total fue de 6 minutos durante las 4,5 horas en que los investigadores realizaron el seguimiento.
Ahora bien, ¿cómo sería una buena muerte? Manteniendo el control, la dignidad, la privacidad, el alivio del dolor, eligiendo dónde y cómo, con apoyo emocional, respetando tus deseos, pudiendo despedirte y marchar cuando llegue el momento sin que la vida se prolongue inútilmente. El mejor sitio donde encontrar eso son los centros de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son medidas de confort para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida en cualquier etapa de una enfermedad grave. En estos centros ofrecen medidas de confort cuando la finalidad pasa de curar la enfermedad a mejorar la calidad de los últimos días. Aunque suele considerarse que es “darse por vencido”, irónicamente, cuando se compara la supervivencia del paciente entre estos lugares y otros, los pacientes de estos centros viven más tiempo. Los pacientes que eligen centros de cuidados paliativos viven de media un mes más que pacientes similares que no eligen cuidados paliativos. Las personas con cáncer de pulmón avanzado asignadas al azar a cuidados paliativos tempranos no viven un mes más, ¡viven dos meses y medio más! Equivale a la supervivencia que puede obtenerse con un régimen de quimioterapia estándar. De hecho, esa es una de las formas en que el centro puede extender la supervivencia, al evitar el riesgo de un tratamiento excesivo con quimioterapia y la toxicidad que conlleva.
Sin embargo, existen límites para los cuidados paliativos. Incluso en un centro así, donde uno asumiría excelentes cuidados paliativos, hay quienes parecen no poder evitar pasar sus últimos meses con un dolor incontrolable. Este sufrimiento insoportable, pese a nuestros mejores esfuerzos, conduce a solicitudes para poner fin a la vida de un paciente prematuramente. Aunque el suicidio asistido por un médico está ganando aceptación, solo es legal en ocho estados y en Washington D.C.
En contraste, dejar de comer y beber voluntariamente (VSED) es legal en todos los EE. UU. El procedimiento puede definirse como una decisión consciente, voluntaria y deliberada de dejar de comer y beber, con la intención principal de acelerar la muerte por a la persistencia de un sufrimiento inaceptable. He hablado sobre el ayuno para prolongar la vida. ¿Se puede ayunar para acortarla?
Se habla mucho sobre el suicidio asistido por un médico, pero VSED no ha recibido tanta atención. Esto es desconcertante, pues parece una forma relativamente pacífica y cómoda de morir. ¿Lo es realmente? ¿Cuánto tiempo tarda? ¿Cómo se hace? Hablaré sobre los pros, los contras y las implicaciones prácticas.
Considera ser voluntario/a para ayudar en la página web.
- Smith R. A good death. An important aim for health services and for us all. BMJ. 2000;320(7228):129-130.
- Broad JB, Gott M, Kim H, Boyd M, Chen H, Connolly MJ. Where do people die? An international comparison of the percentage of deaths occurring in hospital and residential aged care settings in 45 populations, using published and available statistics. Int J Public Health. 2013;58(2):257-267.
- Wright AA, Keating NL, Balboni TA, Matulonis UA, Block SD, Prigerson HG. Place of death: correlations with quality of life of patients with cancer and predictors of bereaved caregivers’ mental health. J Clin Oncol. 2010;28(29):4457-4464.
- Mills M, Davies HT, Macrae WA. Care of dying patients in hospital. BMJ. 1994;309(6954):583-586.
- Quill TE, Ganzini L, Truog RD, Pope TM. Voluntarily stopping eating and drinking among patients with serious advanced illness-clinical, ethical, and legal aspects. JAMA Intern Med. 2018;178(1):123-127.
- Connor SR, Pyenson B, Fitch K, Spence C, Iwasaki K. Comparing hospice and nonhospice patient survival among patients who die within a three-year window. J Pain Symptom Manage. 2007;33(3):238-246.
- Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363(8):733-742.
- Kelley AS, Meier DE. Palliative care--a shifting paradigm. N Engl J Med. 2010;363(8):781-782.
- Irwin KE, Greer JA, Khatib J, Temel JS, Pirl WF. Early palliative care and metastatic non-small cell lung cancer: potential mechanisms of prolonged survival. Chron Respir Dis. 2013;10(1):35-47.
- Winyard G, Macdonald L. The limits of palliative care. BMJ. 2014;349:g4285.
- Ivanović N, Büche D, Fringer A. Voluntary stopping of eating and drinking at the end of life - a “systematic search and review” giving insight into an option of hastening death in capacitated adults at the end of life. BMC Palliat Care. 2014;13(1):1.
- Collier R. Assisted death gaining acceptance in US. CMAJ. 2017;189(3):E123.
- Pope TM. Introduction: voluntarily stopping eating and drinking. Narrat Inq Bioeth. 2016;6(2):75-77.
Gráficos de Avo Media
A continuación una aproximación al contenido del audio de este video. Para ver los gráficos, tablas, imágenes o citas a los que Dr. Greger se refiere, ve el video más arriba. La traducción y edición de este contenido ha sido realizada por Antonio Galán voluntario activo en NutritionFacts.org.
Tenemos todo tipo de estadísticas detalladas sobre muertes, pero poco material sobre la experiencia de morir. Para la minoría que muere acompañada de equipos de cuidados paliativos, su muerte podría describirse como buena, pero se sospecha que para la mayoría que muere en hospitales o residencias de ancianos la experiencia es mala. Es ahí donde muere la mayoría de la gente. A pesar de que la preferencia generalizada es morir en casa, en casi todas las poblaciones la mayoría de las muertes ocurre en instituciones. Esto no solo tiene consecuencias para el paciente, sino también para los cuidadores en duelo. Los pacientes con cáncer fallecidos en una unidad de cuidados intensivos u hospital experimentaron más angustia física y emocional y una peor calidad de vida al final de sus vidas. Sus cuidadores sufrieron cinco veces más probabilidades de sufrir un trastorno de estrés postraumático y casi nueve veces más probabilidades de un duelo incapacitante severo y prolongado. Ahora bien, este fue un estudio observacional, no se los asignó al azar para morir en diferentes lugares. Es decir, no demuestra causalidad, pero es preocupante.
Cada vez que los investigadores han analizado la atención a pacientes moribundos en hospitales, no ha sido agradable. A menudo no se proporcionaban intervenciones básicas para mantener la comodidad de los pacientes, el contacto con pacientes moribundos era mínimo y la distancia y el aislamiento empeoraban cuanto más se acercaba la muerte. Por ejemplo, una mujer de 52 años con cáncer metastásico que se extendió al hígado. Tenía una gran distensión abdominal, ictericia y falta de aliento, pero seguía consciente. Tenía los ojos hinchados y derramaba lágrimas amarillas. La paciente no recibió atención de las enfermeras a quienes se había delegado la tarea. Aun así, el registro de enfermería recoge que se prestó atención a su higiene personal, áreas de presión para prevenir escaras, higiene bucal y ojos. Pero todo era mentira. La única atención que recibió fue un inodoro de un auxiliar de enfermería. El tiempo de contacto total fue de 6 minutos durante las 4,5 horas en que los investigadores realizaron el seguimiento.
Ahora bien, ¿cómo sería una buena muerte? Manteniendo el control, la dignidad, la privacidad, el alivio del dolor, eligiendo dónde y cómo, con apoyo emocional, respetando tus deseos, pudiendo despedirte y marchar cuando llegue el momento sin que la vida se prolongue inútilmente. El mejor sitio donde encontrar eso son los centros de cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos son medidas de confort para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida en cualquier etapa de una enfermedad grave. En estos centros ofrecen medidas de confort cuando la finalidad pasa de curar la enfermedad a mejorar la calidad de los últimos días. Aunque suele considerarse que es “darse por vencido”, irónicamente, cuando se compara la supervivencia del paciente entre estos lugares y otros, los pacientes de estos centros viven más tiempo. Los pacientes que eligen centros de cuidados paliativos viven de media un mes más que pacientes similares que no eligen cuidados paliativos. Las personas con cáncer de pulmón avanzado asignadas al azar a cuidados paliativos tempranos no viven un mes más, ¡viven dos meses y medio más! Equivale a la supervivencia que puede obtenerse con un régimen de quimioterapia estándar. De hecho, esa es una de las formas en que el centro puede extender la supervivencia, al evitar el riesgo de un tratamiento excesivo con quimioterapia y la toxicidad que conlleva.
Sin embargo, existen límites para los cuidados paliativos. Incluso en un centro así, donde uno asumiría excelentes cuidados paliativos, hay quienes parecen no poder evitar pasar sus últimos meses con un dolor incontrolable. Este sufrimiento insoportable, pese a nuestros mejores esfuerzos, conduce a solicitudes para poner fin a la vida de un paciente prematuramente. Aunque el suicidio asistido por un médico está ganando aceptación, solo es legal en ocho estados y en Washington D.C.
En contraste, dejar de comer y beber voluntariamente (VSED) es legal en todos los EE. UU. El procedimiento puede definirse como una decisión consciente, voluntaria y deliberada de dejar de comer y beber, con la intención principal de acelerar la muerte por a la persistencia de un sufrimiento inaceptable. He hablado sobre el ayuno para prolongar la vida. ¿Se puede ayunar para acortarla?
Se habla mucho sobre el suicidio asistido por un médico, pero VSED no ha recibido tanta atención. Esto es desconcertante, pues parece una forma relativamente pacífica y cómoda de morir. ¿Lo es realmente? ¿Cuánto tiempo tarda? ¿Cómo se hace? Hablaré sobre los pros, los contras y las implicaciones prácticas.
Considera ser voluntario/a para ayudar en la página web.
- Smith R. A good death. An important aim for health services and for us all. BMJ. 2000;320(7228):129-130.
- Broad JB, Gott M, Kim H, Boyd M, Chen H, Connolly MJ. Where do people die? An international comparison of the percentage of deaths occurring in hospital and residential aged care settings in 45 populations, using published and available statistics. Int J Public Health. 2013;58(2):257-267.
- Wright AA, Keating NL, Balboni TA, Matulonis UA, Block SD, Prigerson HG. Place of death: correlations with quality of life of patients with cancer and predictors of bereaved caregivers’ mental health. J Clin Oncol. 2010;28(29):4457-4464.
- Mills M, Davies HT, Macrae WA. Care of dying patients in hospital. BMJ. 1994;309(6954):583-586.
- Quill TE, Ganzini L, Truog RD, Pope TM. Voluntarily stopping eating and drinking among patients with serious advanced illness-clinical, ethical, and legal aspects. JAMA Intern Med. 2018;178(1):123-127.
- Connor SR, Pyenson B, Fitch K, Spence C, Iwasaki K. Comparing hospice and nonhospice patient survival among patients who die within a three-year window. J Pain Symptom Manage. 2007;33(3):238-246.
- Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363(8):733-742.
- Kelley AS, Meier DE. Palliative care--a shifting paradigm. N Engl J Med. 2010;363(8):781-782.
- Irwin KE, Greer JA, Khatib J, Temel JS, Pirl WF. Early palliative care and metastatic non-small cell lung cancer: potential mechanisms of prolonged survival. Chron Respir Dis. 2013;10(1):35-47.
- Winyard G, Macdonald L. The limits of palliative care. BMJ. 2014;349:g4285.
- Ivanović N, Büche D, Fringer A. Voluntary stopping of eating and drinking at the end of life - a “systematic search and review” giving insight into an option of hastening death in capacitated adults at the end of life. BMC Palliat Care. 2014;13(1):1.
- Collier R. Assisted death gaining acceptance in US. CMAJ. 2017;189(3):E123.
- Pope TM. Introduction: voluntarily stopping eating and drinking. Narrat Inq Bioeth. 2016;6(2):75-77.
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Cómo tener una buena muerte
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URLNota del Doctor
Este es el primero de tres videos sobre cómo tener control sobre tu muerte. Ten cuidado al ver estos videos si para ti es un tema delicado. Hablaré sobre Dejar de comer y beber voluntariamente (VSED): los beneficios del ayuno para poner fin a la vida y Dejar de comer y beber voluntariamente (VSED): el lado negativo del ayuno para poner fin a la vida.
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