La traducción de este texto viene de la mano de nuestra voluntaria María José.
La historia de la secretina encierra una importante lección que va más allá del autismo.
“Muchas familias, si no la mayoría de las familias” que tienen un niño con un trastorno del espectro autista (TEA) “siguen enfoques dietéticos y nutricionales como componentes del tratamiento. Las estimaciones del uso de terapias alternativas oscilan entre el 28 y el 95 por ciento, y las dietas especiales o los suplementos dietéticos son los más citados. ¿Por qué son tan frecuentes? Mi video Tratamientos alternativos para el autismo explora esta cuestión.
“Tal vez movidos por las sospechas o la desconfianza con respecto a las prácticas médicas estándar, el deseo de no tener a sus hijos ‘drogados’ o el deseo de buscar un tratamiento curativo debido a la frustración por las deficiencias en las intervenciones médicas tradicionales, los padres de niños con autismo se ven atraídos por las terapias basadas en intervenciones en la dieta como enfoques más seguros, naturales y holísticos para tratar a sus hijos”, pero también podría ser simplemente porque los medicamentos no funcionan.
“Las intervenciones farmacológicas en el TEA se dirigen principalmente a se dirigen principalmente a reducir los síntomas comúnmente asociados, como la falta de atención, la impulsividad, la hiperactividad, las compulsiones, la ansiedad, los trastornos del sueño, la irritabilidad, las autolesiones y la agresividad” (calmarlos y ayudarlos a dormir) pero no tienen ningún efecto sobre “los síntomas centrales del TEA”, como el retraimiento social y los comportamientos anormales. “Solo dos fármacos están aprobados están aprobados por la US Food and Drug Administration o FDA (la administración sobre alimentos y medicamentos de EE.UU.) para el tratamiento del autismo… y ambos se dirigen a un problema de comportamiento asociado, la irritabilidad, en lugar de a los déficits principales en las habilidades sociales y el comportamiento repetitivo. Ambos fármacos tienen además efectos secundarios importantes, como el aumento de peso y la sedación. No es de extrañar, por tanto, que los padres busquen terapias de medicina complementaria y alternativa (MCA) para intentar ayudar a sus hijos afectados”. De acuerdo, pero ¿las alternativas funcionan mejor?
En la literatura de la medicina alternativa, se ve mucho este tipo de actitud: ¡Qué más dan las pruebas! Mientras el tratamiento no sea dañino, ¿por qué no probarlo? O se va aún más lejos y se sugiere probar un tratamiento aunque las pruebas estén en contra, porque (¿quién sabe?) quizá sus hijos sean la excepción. Entiendo esta forma de pensar. “Por desgracia, hay muchos charlatanes sin escrúpulos que están deseando aprovecharse de los padres desesperados por probar cualquier cosa que parezca que pueda ayudar a sus hijos con autismo. Nosotros [los investigadores] recibimos varios correos electrónicos a la semana de profesionales que ofrecen ‘la cura’ del autismo (a menudo por el ‘módico precio’ de 299 dólares). A menudo nos horroriza la forma en que estos correos electrónicos utilizan la culpa y la astucia para animar a las familias a probar estos tratamientos que no han sido probados porque ‘si realmente amas a tu hijo, ¿no querrías remover cielo y tierra por él?’”.
Cuando se les cuestiona, “muchos de los que proponen estas supuestas curas dirán cosas como ‘sé que funciona’, ‘he visto que funciona’ o ‘no quiero gastar tiempo y dinero en probarlo cuando podría estar ayudando a los niños ahora mismo’. Nosotros [los investigadores] instamos a los padres, no a que se alejen, sino a que huyan de cualquier tratamiento que diga ser demasiado bueno para la ciencia”. De hecho, “todos los tratamientos deberían someterse a la rigurosidad de ensayos clínicos bien diseñados, doble ciego y controlados con placebo”. Nuestros hijos no merecen menos.
Los padres los prueban de todos modos, a menudo sin ni siquiera decírselo a sus médicos, “observando una falta de voluntad percibida para considerar los beneficios potenciales [de las alternativas] entre los sanitarios” que creo que surge surge porque nos hemos quemado ya muchas veces. “Los ejemplos de alto perfil de terapias de MCA inefectivas o peligrosas condujeron a una desconfianza general y a un desagrado por cualquier cosa que se considere” fuera de lo común.
Por ejemplo, la historia de la secretina: “Mejora de las habilidades sociales y lingüísticas” (es decir, mejora en los síntomas básicos del autismo) ”en pacientes con trastornos del espectro autista tras la administración de secretina”. La secretina es una hormona intestinal que interviene en la digestión y se utiliza en una prueba de diagnóstico de la función pancreática. Los investigadores realizaron por casualidad esta prueba en algunos niños que casualmente tenían autismo y, para su sorpresa, a las pocas semanas de administrarla se produjo “una mejora espectacular en su comportamiento, manifestada por una mejora en el contacto visual, el estado de alerta y la expansión del lenguaje expresivo”.
Como es comprensible, esto desató un “frenesí” mediático, y los padres se apresuraron a buscar el producto, lo cual “condujo a un mercado negro del medicamento… Lo que hace interesante a un programa de televisión puede, naturalmente, no ser lo mismo que lo que hace buena ciencia”. Hay que ponerlo a prueba.
Se realizó un ensayo controlado aleatorio sobre el efecto de la secretina en niños con autismo, y no se encontraron “efectos significativos”. Sin embargo, el estudio utilizó secretina porcina, hormonas de cerdo. ¿Podría funcionar mejor la secretina humana? No, al parecer no. También hubo una “ausencia de beneficio” de la secretina humana. Pero, como puede ver a continuación y en el punto temporal 4:27 de mi video, los datos parecían mostrar al principio que la secretina funcionaba totalmente. Una inyección de secretina, ¡y los comportamientos autistas disminuyeron en pocos días! Sin embargo, lo mismo ocurrió cuando se inyectó el placebo, y esta es la razón por la que hacemos estudios controlados con placebo.
“La amplia circulación de [esos] informes anecdóticos sobre los beneficios de la secretina en el tratamiento del autismo puede haber generado expectativas entre los padres y los cuidadores y haberlos predispuesto a percibir una mejora”, lo cual explicaría los efectos de la inyección de placebo. Así, “los tratamientos ineficaces para el autismo suelen promocionarse y aceptarse ampliamente” aunque no haya pruebas que los respalden, lo que se ejemplifica en el hecho de que “la mayoría de los padres [del estudio] siguieron interesados en la secretina como forma de tratamiento para el autismo de sus hijos incluso después de que se les dijera que nosotros [los investigadores] no habíamos encontrado pruebas de beneficio”. Les dijeron que no funcionaba, pero no podían perder la esperanza. Así que la comunidad del autismo siguió presionando y se aferró a la idea de que tenía quefuncionar.
Al final, se realizaron 16 ensayos aleatorios controlados con placebo en los que participaron más de 900 niños, y no se encontraron pruebas de beneficio. “Ningún estudio reveló mejoras significativamente mayores en las medidas del lenguaje, la cognición o los síntomas autistas en comparación con el placebo”.
“En ausencia de tratamientos eficaces y asequibles para el autismo, los padres de niños con este trastorno son extremadamente vulnerables a las extravagantes afirmaciones de curas potenciales”. En el caso de la secretina, fue como una tormenta perfecta de factores que propagaron el mito, que “provocó un frenesí de compras de secretina por parte de miles de padres, a menudo a cientos o incluso miles de dólares por dosis. La ‘historia de la secretina’ es un ejemplo de la importancia de someter los tratamientos propuestos al escrutinio científico, en lugar de aceptar los informes anecdóticos como prueba de eficacia”.
A veces los enfoques alternativos funcionan, y a veces no. No se sabe hasta que se ponen a prueba.
