Tratamientos alternativos para el autismo

Tratamientos alternativos para el autismo
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La historia de la secretina nos da una lección que se extiende más allá del autismo.

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A continuación una aproximación al contenido del audio de este video. Para ver los gráficos, tablas, imágenes o citas a los que Dr. Greger se refiere, ve el video más arriba. La traducción y edición de este contenido ha sido realizada por Rubén Rodríguez y Alberto Martínez voluntarios activos en NutritionFacts.org.

Muchas, si no la mayoría de familias con un niño o una niña sufriendo de autismo buscan enfoques dietéticos y nutricionales como componentes del tratamiento. Estimaciones del uso de terapias alternativas tienen un rango de 28 a 95%, con dietas especiales o suplementos dietéticos como los acercamientos más comúnmente citados.¿Por qué tan común?

Quizás los padres están actuando en sospecha o desconfianza de las prácticas estándares de medicina, o desde el deseo de no tener a sus hijos “drogados”, considerando acercamientos alternativos como más seguros, naturales, y holísticos, pero también podría ser simplemente porque las drogas no funcionan.

Las intervenciones farmacológicas en autismo están principalmente orientadas a reducir los síntomas asociados, calmarlos, ayudarlos a dormir, pero no tienen efecto sobre los síntomas de base del TEA (trastorno del espectro autista), como el aislamiento social, y comportamientos anormales. Solo dos drogas han sido aprobadas para el tratamiento del autismo, y las dos únicamente apuntan a un síntoma asociado, irritabilidad, en vez de carencias de base del desorden. Ambas drogas, además, tienen efectos secundarios significativos, incluyendo aumento de peso y sedación. No es una sorpresa, entonces, que los padres busquen terapias alternativas. Bueno,¿pero las alternativas funcionan mejor?

En la literatura de medicina alternativa, verás mucho este tipo de actitud: evidencia schmevidencia, mientras el tratamiento no sea dañino, ¿por qué no probarlo? O, incluso ir más lejos y sugerir que se pruebe un tratamiento incluso si la evidencia está en su contra, porque hey, quizás tus hijos son la excepción. Soy comprensivo con esta manera de pensar. Desafortunadamente hay muchos charlatanes sin escrúpulos ahí afuera dispuestos a sacar ventaja de padres desesperados por probar lo que sea que suene como algo que puede ayudar. Estos investigadores reportan haber recibido varios emails a la semana de médicos ofreciéndoles “la cura” para el autismo (generalmente por el “bajo, bajo costo” de $299) reportando, para su horror, cómo estos emails usan la culpa y el engaño para manipular familias: “Si realmente amas a tu hijo o hija, ¿no querrías no dejar roca sin voltear?”

Cuando son cuestionados, muchos de estos médicos, sobre estas supuestas curas, dirán cosas como: “Yo se que funciona”, “lo he visto funcionar”, o “¡no quiero gastar tiempo y dinero en ponerlo a prueba cuando podría estar ayudando a niños en este momento!”. Los investigadores ruegan a los padres a correr, no caminar, lejos de cualquier tratamiento que clama ser muy bueno para la ciencia. Todos los tratamientos deberían estar sujetos al rigor de ensayos clínicos bien diseñados, doble ciegos, controlados por placebo. Nuestros hijos no se merecen menos.

Los padres igual los prueban, generalmente sin siquiera decirles a sus médicos, notando una percibida renuencia entre los doctores a siquiera considerar potenciales beneficios de alternativas, lo que creo que surge porque nos hemos quemado tantas veces ya. Ejemplos muy difundidos de terapias complementarias y alternativas sin efecto o incluso peligrosas han llevado a una desconfianza generalizada, y un desagrado por cualquier cosa que se encuentre “fuera de lo ordinario”. Como la historia de la secretina.

“Mejora social y de habilidades de lenguaje (mejora de síntomas de base del autismo), luego de la administración de secretina”. La secretina es una hormona gastrointestinal involucrada en la digestión. Es usada en una prueba de diagnóstico para la función pancreática. Entonces, estaban simplemente haciendo esta prueba en un niño que casualmente tenía autismo, y, para su sorpresa, a las pocas semanas de administrar la prueba, hubo una mejora dramática en el comportamiento del niño: mejora en el contacto a los ojos, el alerta, y el lenguaje.

Comprensiblemente, esto encendió un frenesí mediático; padres alborotados por encontrar lo dicho, llevando a un mercado negro de la droga. Pero, lo que hace interesante un programa de televisión puede no ser, por supuesto, lo mismo que a la ciencia. Tienes que ponerlo a prueba.

Una prueba aleatorizada, controlada, sobre los efectos de la secretina en niños con autismo y… no se encontraron efectos significativos, sin embargo el estudio utilizó secretina porcina, hormonas de cerdo. ¿Quizás la secretina humana funcionaría mejor? Y, la respuesta es… no, aparentemente no. Ausencia de beneficios de la secretina humana también. Pero, no, mira los datos, la secretina funcionó totalmente. ¡Una inyección de secretina y los comportamientos autistas bajaron en días! Pero, lo mismo sucedió inyectando nada, inyectando solución salina, inyectando agua. Es la razón por la que hacemos estudios controlados por placebo.

La extendida circulación de esos reportes anecdóticos de beneficios milagrosos de la secretina pueden haber aumentado las expectativas tanto que influenciaron a los pacientes a percibir mejorías, explicando los efectos de la inyección placebo. De esta forma, tratamientos inefectivos pueden volverse ampliamente aceptados, incluso si no hay evidencia que los soporte, ejemplificado por el hecho de que la mayoría de los padres en el estudio siguieron estando interesados en la secretina incluso luego de que se les dijera que no funcionó. Simplemente no podían renunciar a la esperanza. Entonces, la comunidad del autismo continuó presionando, simplemente tiene que funcionar.

Al final, 16 pruebas aleatorizadas, controladas por placebo fueron realizadas involucrando a más de 900 niños, y no se encontró evidencia. Ninguno de los estudios reveló mayores mejoras significativas en términos de lenguaje, cognición, o síntomas autísticos cuando se compararon con pretender darle a los niños drogas sino de hecho no dándoles nada en absoluto.

Ante la ausencia de tratamientos efectivos y asequibles para el autismo, padres con niños con el desorden son extremadamente vulnerables a curas potenciales. En el caso de la secretina, fue como una tormenta perfecta de factores que propagaron el mito, desencadenando un frenesí de compras de secretina por miles de padres, a veces a cientos o incluso miles de dólares por dosis. La “historia de la secretina” demuestra por qué es tan importante someter tratamientos propuestos a escrutinio científico, en vez de solo aceptar reportes anecdóticos como prueba.

Considera ser voluntario/a para ayudar en la página web.

Créditos de la imagen: Pexels vía Pixabay. La imagen ha sido modificada.

Gráficos de Avocado Video.

A continuación una aproximación al contenido del audio de este video. Para ver los gráficos, tablas, imágenes o citas a los que Dr. Greger se refiere, ve el video más arriba. La traducción y edición de este contenido ha sido realizada por Rubén Rodríguez y Alberto Martínez voluntarios activos en NutritionFacts.org.

Muchas, si no la mayoría de familias con un niño o una niña sufriendo de autismo buscan enfoques dietéticos y nutricionales como componentes del tratamiento. Estimaciones del uso de terapias alternativas tienen un rango de 28 a 95%, con dietas especiales o suplementos dietéticos como los acercamientos más comúnmente citados.¿Por qué tan común?

Quizás los padres están actuando en sospecha o desconfianza de las prácticas estándares de medicina, o desde el deseo de no tener a sus hijos “drogados”, considerando acercamientos alternativos como más seguros, naturales, y holísticos, pero también podría ser simplemente porque las drogas no funcionan.

Las intervenciones farmacológicas en autismo están principalmente orientadas a reducir los síntomas asociados, calmarlos, ayudarlos a dormir, pero no tienen efecto sobre los síntomas de base del TEA (trastorno del espectro autista), como el aislamiento social, y comportamientos anormales. Solo dos drogas han sido aprobadas para el tratamiento del autismo, y las dos únicamente apuntan a un síntoma asociado, irritabilidad, en vez de carencias de base del desorden. Ambas drogas, además, tienen efectos secundarios significativos, incluyendo aumento de peso y sedación. No es una sorpresa, entonces, que los padres busquen terapias alternativas. Bueno,¿pero las alternativas funcionan mejor?

En la literatura de medicina alternativa, verás mucho este tipo de actitud: evidencia schmevidencia, mientras el tratamiento no sea dañino, ¿por qué no probarlo? O, incluso ir más lejos y sugerir que se pruebe un tratamiento incluso si la evidencia está en su contra, porque hey, quizás tus hijos son la excepción. Soy comprensivo con esta manera de pensar. Desafortunadamente hay muchos charlatanes sin escrúpulos ahí afuera dispuestos a sacar ventaja de padres desesperados por probar lo que sea que suene como algo que puede ayudar. Estos investigadores reportan haber recibido varios emails a la semana de médicos ofreciéndoles “la cura” para el autismo (generalmente por el “bajo, bajo costo” de $299) reportando, para su horror, cómo estos emails usan la culpa y el engaño para manipular familias: “Si realmente amas a tu hijo o hija, ¿no querrías no dejar roca sin voltear?”

Cuando son cuestionados, muchos de estos médicos, sobre estas supuestas curas, dirán cosas como: “Yo se que funciona”, “lo he visto funcionar”, o “¡no quiero gastar tiempo y dinero en ponerlo a prueba cuando podría estar ayudando a niños en este momento!”. Los investigadores ruegan a los padres a correr, no caminar, lejos de cualquier tratamiento que clama ser muy bueno para la ciencia. Todos los tratamientos deberían estar sujetos al rigor de ensayos clínicos bien diseñados, doble ciegos, controlados por placebo. Nuestros hijos no se merecen menos.

Los padres igual los prueban, generalmente sin siquiera decirles a sus médicos, notando una percibida renuencia entre los doctores a siquiera considerar potenciales beneficios de alternativas, lo que creo que surge porque nos hemos quemado tantas veces ya. Ejemplos muy difundidos de terapias complementarias y alternativas sin efecto o incluso peligrosas han llevado a una desconfianza generalizada, y un desagrado por cualquier cosa que se encuentre “fuera de lo ordinario”. Como la historia de la secretina.

“Mejora social y de habilidades de lenguaje (mejora de síntomas de base del autismo), luego de la administración de secretina”. La secretina es una hormona gastrointestinal involucrada en la digestión. Es usada en una prueba de diagnóstico para la función pancreática. Entonces, estaban simplemente haciendo esta prueba en un niño que casualmente tenía autismo, y, para su sorpresa, a las pocas semanas de administrar la prueba, hubo una mejora dramática en el comportamiento del niño: mejora en el contacto a los ojos, el alerta, y el lenguaje.

Comprensiblemente, esto encendió un frenesí mediático; padres alborotados por encontrar lo dicho, llevando a un mercado negro de la droga. Pero, lo que hace interesante un programa de televisión puede no ser, por supuesto, lo mismo que a la ciencia. Tienes que ponerlo a prueba.

Una prueba aleatorizada, controlada, sobre los efectos de la secretina en niños con autismo y… no se encontraron efectos significativos, sin embargo el estudio utilizó secretina porcina, hormonas de cerdo. ¿Quizás la secretina humana funcionaría mejor? Y, la respuesta es… no, aparentemente no. Ausencia de beneficios de la secretina humana también. Pero, no, mira los datos, la secretina funcionó totalmente. ¡Una inyección de secretina y los comportamientos autistas bajaron en días! Pero, lo mismo sucedió inyectando nada, inyectando solución salina, inyectando agua. Es la razón por la que hacemos estudios controlados por placebo.

La extendida circulación de esos reportes anecdóticos de beneficios milagrosos de la secretina pueden haber aumentado las expectativas tanto que influenciaron a los pacientes a percibir mejorías, explicando los efectos de la inyección placebo. De esta forma, tratamientos inefectivos pueden volverse ampliamente aceptados, incluso si no hay evidencia que los soporte, ejemplificado por el hecho de que la mayoría de los padres en el estudio siguieron estando interesados en la secretina incluso luego de que se les dijera que no funcionó. Simplemente no podían renunciar a la esperanza. Entonces, la comunidad del autismo continuó presionando, simplemente tiene que funcionar.

Al final, 16 pruebas aleatorizadas, controladas por placebo fueron realizadas involucrando a más de 900 niños, y no se encontró evidencia. Ninguno de los estudios reveló mayores mejoras significativas en términos de lenguaje, cognición, o síntomas autísticos cuando se compararon con pretender darle a los niños drogas sino de hecho no dándoles nada en absoluto.

Ante la ausencia de tratamientos efectivos y asequibles para el autismo, padres con niños con el desorden son extremadamente vulnerables a curas potenciales. En el caso de la secretina, fue como una tormenta perfecta de factores que propagaron el mito, desencadenando un frenesí de compras de secretina por miles de padres, a veces a cientos o incluso miles de dólares por dosis. La “historia de la secretina” demuestra por qué es tan importante someter tratamientos propuestos a escrutinio científico, en vez de solo aceptar reportes anecdóticos como prueba.

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Créditos de la imagen: Pexels vía Pixabay. La imagen ha sido modificada.

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