¿Es real esa supuesta subida en las tasas de autismo?

La traducción de este texto viene de la mano de nuestra voluntaria Elisabel Gómez.

Antes de hacer especulaciones acerca de las causas del aumento “explosivo” en las tasas de autismo, tenemos que asegurarnos de que esa explosión es real. 

En el año 1943 se publicó un famoso artículo en el que Leo Kanner, un psiquiatra infantil de la Universidad de John Hopkins (EE. UU.), hablaba sobre unos niños con “peculiaridades fascinantes”. Pensaba que “esas características eran parte de un ‘síndrome’ peculiar, no conocido hasta la fecha, y cuya incidencia parecía ser bastante baja, pero que probablemente era más frecuente de lo que indicaba la escasez de casos observados”. A este síndrome lo denominó autismo. 

¿Qué causa el autismo? “En la actualidad, el autismo está considerado como un trastorno multifactorial que es el resultado de factores de riesgo tanto de carácter genético como no genético y la interacción que se produce entre ellos”. El trastorno del espectro autista (TEA) puede ser hereditario, pero tan solo entre el 10 y el 20 por ciento de los casos se debe a factores genéticos. Esto se basa, en parte, en el hecho de que puede haber dos gemelos idénticos con ADN idéntico (es decir, con los mismos genes) y que uno de ellos tenga autismo y el otro no. “Mientras que la predisposición genética puede ser un factor contribuyente en el TEA, lo que en teoría hace es ‘cargar la pistola’, por así decirlo. Lo que desencadena esa serie de acontecimientos que hacen que se ‘apriete el gatillo’ es la exposición a factores ambientales en la etapa prenatal, perinatal y posnatal” (es decir, factores ambientales durante el embarazo, durante el parto y después del parto), “los cuales pueden provocar la aparición” del trastorno.  

Para aquellos que quieren ver reducido el número de casos, esto es una buena noticia. Cuanto menos tengan que ver los factores genéticos con la causa del autismo, más “modificables” son los factores de riesgo, lo cual “aumenta las posibilidades de prevención primaria”.  

Desde que se definió al autismo como una condición médica en 1943, su prevalencia “se ha disparado desde 1 de cada 5000 individuos a 1 de cada 68,2”, esto es, más del 1 por ciento de la población, lo cual supone un incremento del 7000 por ciento. Como puedes ver en el minuto 1:48 de mi video ¿Está aumentando el autismo?, las estadísticas demuestran, de hecho, que ha habido un aumento exponencial, que va desde ningún caso diagnosticado a principios del siglo XX a una prevalencia altísima en la década de los 80 y 90. ¿Sucedió algo en esos años que pudiera explicar este aumento? Espera, no tan rápido. Tiene sentido que no hubiera ningún caso diagnosticado a principios del siglo XX, ya que no se le había dado nombre hasta 1943. Sin embargo, como Kanner mencionó en el artículo original, seguramente habría algunos casos, pero no se supieron detectar. Por lo tanto, la información que tenemos no demuestra la prevalencia real del autismo, sino la prevalencia de los casos diagnosticados de autismo, la cual está ligada a que existan criterios de diagnóstico y al hecho de si se está teniendo en cuenta o no la existencia del trastorno. 

“Dicho de otro modo, los cálculos de prevalencia histórica del autismo y el espectro autista en sentido más amplio han podido subestimarse y no ser un reflejo de su prevalencia real”. Muchos casos pudieron haber pasado desapercibidos. “El aumento en la identificación de este trastorno (tanto entre médicos como en la sociedad en general), la expansión del diagnóstico en el tiempo y las diferencias metodológicas en los diferentes estudios pueden explicar ese aparente aumento en la prevalencia, aunque no es algo que pueda cuantificarse”. Por lo tanto, antes de empezar a especular acerca de la verdadera razón de ese aumento explosivo, tal vez deberíamos asegurarnos de que esa explosión es real. ¿La conclusión? Aunque nunca sepamos a ciencia cierta qué prevalencia tenía el autismo hace medio siglo, sí tenemos datos de las últimas décadas que apuntan a un aumento considerable en la prevalencia real.  

Tal vez no se trate de un aumento 22 veces mayor en las tasas de autismo en las décadas de los 80 y 90. Tal vez el aumento fue tan solo 8 veces mayor. Puede parecer que discutimos por nimiedades y que no importa si el aumento fue del 800 por ciento o del 2000 por ciento, pero lo que sí es cierto es que las tasas de autismo están en aumento, así que la pregunta debería ser: ¿por qué? 

Este es un concepto importante. Cuando hablamos de la prevalencia o la incidencia de una enfermedad, nos referimos a la prevalencia o la incidencia del diagnóstico de la misma. Por lo tanto, si los criterios cambian o si ponemos más esfuerzo en buscar, las tasas de esa enfermedad pueden verse distorsionadas. 

¿Qué hemos aprendido?

• Leo Kanner, un psiquiatra infantil de la universidad de John Hopkins, fue el primero en definir el autismo en un artículo publicado en 1943. Este identificó “peculiaridades fascinantes” en una serie de niños que se correspondían con un “síndrome” único.
• A día de hoy, el trastorno del espectro autista (TEA) está considerado como un trastorno multifactorial con factores de riesgo tanto de carácter genético como no genético. 
• Cuanto menos tengan que ver los factores genéticos con la causa del TEA, más “modificables” son los factores de riesgo, lo cual quiere decir que se puede hablar de prevención.  
• Parece que la prevalencia del autismo se ha “disparado” en un 7000 por ciento desde que se definió en 1943, pero los datos de los que disponemos no muestran la prevalencia del autismo, sino la prevalencia de los diagnósticos de autismo, la cual está ligada a que existan criterios de diagnóstico, así como a si se está teniendo en cuenta la existencia del trastorno. 
• Tal vez nunca lleguemos a saber la prevalencia del autismo hace medio siglo, pero la información que tenemos de las últimas décadas apunta a que la prevalencia real ha aumentado de manera considerable.  
• Es importante conocer la diferencia entre la prevalencia o incidencia de una enfermedad y la prevalencia o incidencia de un diagnóstico.

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